五岁的荷兰小男孩耶尔特·德·哈安因患有罕见的代谢性疾病——染色体白质营养不良症（MLD）不幸去世。耶尔特是为代谢性疾病募捐行动的代表人物，他的故事引发了社会对这类疾病的关注。他的母亲在社交媒体上表示，耶尔特在平静中安详离世，结束了与病魔的斗争。为了提高公众意识并筹集研究资金，耶尔特一家积极参与慈善活动，包括“认真请求”（Serious Request）等，共筹集超过1100万欧元。代谢性疾病是儿童死亡的主要原因之一，且多无法有效治疗。为纪念耶尔特，一项名为“耶尔特下一代奖”的奖项被设立，旨在表彰致力于研究代谢性疾病的年轻科学家，为患儿的未来带来希望。耶尔特短暂而充满意义的一生，激励着人们继续为攻克代谢性疾病而努力。