Jelte de Haan, de cinco años, ha fallecido en Leeuwarden, Países Bajos, después de luchar contra la leucodistrofia metacromática (MLD), una enfermedad rara y mortal que afecta al sistema nervioso. Jelte se convirtió en el símbolo de varias campañas de recaudación de fondos para la investigación de enfermedades metabólicas, la principal causa de muerte infantil. Su familia anunció su fallecimiento a través de redes sociales, expresando pesar pero también la paz que encontró el niño. Durante su vida, la familia celebraba cada mes el "día de Jelte" debido a su pronóstico. Los padres de Jelte se dedicaron a recaudar fondos para la fundación Metakids, participando en eventos como la "Loop Leeuwarden" y siendo parte de la campaña "Serious Request" de la emisora 3FM, que recaudó más de 11 millones de euros. En reconocimiento a su impacto, se creó el "Premio Jelte NextGen" para jóvenes científicos que investigan tratamientos para estas enfermedades. Su legado continuará inspirando la búsqueda de curas para las enfermedades metabólicas.