नीदरलैंड के लीउवार्डन शहर में रहने वाले पांच वर्षीय जेल्टे दे हान का कल सुबह निधन हो गया। जेल्टे, मेटाबोलिक बीमारियों पर शोध के लिए धन जुटाने वाले अभियानों का चेहरा बन गए थे। वे मेटाक्रोमैटिक ल्यूकोडिस्ट्रॉफी (MLD) नामक एक दुर्लभ और घातक बीमारी से पीड़ित थे, जिसके कारण उनकी तंत्रिका प्रणाली तेजी से खराब हो रही थी। उनकी मां, सैनने ने इंस्टाग्राम पर बताया कि जेल्टे शांतिपूर्वक उनके बाहों में दम तोड़ दिया। परिवार पहले से ही जानता था कि जेल्टे ज्यादा दिन जीवित नहीं रहेंगे, इसलिए वे हर महीने ‘जेल्टे का उत्सव दिवस’ मनाते थे। जेल्टे के माता-पिता मेटाकिड्स फाउंडेशन के लिए धन जुटाने में सक्रिय रूप से शामिल थे, ताकि मेटाबोलिक बीमारियों पर शोध किया जा सके। उन्होंने सीरियस रिक्वेस्ट अभियान में भी महत्वपूर्ण योगदान दिया, जिससे 11 मिलियन यूरो से अधिक की राशि जुटाई गई। जेल्टे के सम्मान में ‘जेल्टे नेक्स्टजेन अवार्ड’ की स्थापना की गई है, जो मेटाबोलिक बीमारियों से पीड़ित बच्चों के लिए भविष्य पर काम करने वाले युवा वैज्ञानिकों को दिया जाएगा।