Jelte de Haan, un enfant de cinq ans originaire de Leeuwarden, est décédé hier matin, entouré de sa famille. Il était devenu le symbole des campagnes de collecte de fonds pour la recherche sur les maladies métaboliques rares et mortelles, dont il souffrait lui-même de la leucodystrophie métachromatique (MLD). Sa famille avait créé une page Instagram pour partager son parcours et célébrait chaque mois sa "journée de joie", consciente de sa courte vie. Les parents de Jelte s'étaient engagés activement dans la collecte de fonds pour la fondation Metakids, notamment lors de l'événement Serious Request de la radio 3FM, qui a permis de récolter plus de 11 millions d'euros en 2024. Malgré la gravité de sa maladie, Jelte a apporté une contribution significative à la sensibilisation et à la recherche. Un prix, le Jelte NextGen Award, a été créé en son honneur pour récompenser les jeunes scientifiques travaillant sur des traitements pour ces maladies. Son décès marque une perte profonde pour la communauté engagée dans la lutte contre les maladies métaboliques infantiles.