耶西卡·苏塔维亚娅在孤独中与罕见疾病神经纤维瘤症抗争了数十年，直到45岁才终于遇到另一位患者。这次相遇激励她与他人共同创建了一个互助小组。该小组旨在为其他同样患有这种罕见疾病的人们提供支持和社区归属感，弥补她过去缺失的陪伴。 长期以来，神经纤维瘤症患者往往因缺乏交流和理解而感到孤立无援。苏塔维亚娅希望通过这个互助小组，能够帮助患者们分享经验、互相鼓励，并共同应对疾病带来的挑战。她相信，社区的力量能够减轻患者的心理负担，提高生活质量。 这个互助小组的成立，标志着罕见病患者争取更多关注和支持的努力迈出了重要一步。