埃莱娜·马吉尼亚在26岁时被诊断出患有罕见的自身免疫疾病重症肌无力，该疾病会导致严重的肌肉无力。 如果不及时治疗，患者将无法移动、吞咽或说话。埃莱娜经历了近20年的“每一天都是斗争”。在等待罗马尼亚国家提供的治疗方案长达数百天的时间里，其他国家已经可以使用该治疗方案。 这种延迟对患者的生活质量产生了重大影响。 埃莱娜的案例突显了罗马尼亚罕见病患者在获得及时和适当的医疗保健方面面临的挑战。 幸运的是，经过治疗，埃莱娜现在能够正常说话。