फेकोएर नामक संगठन ने न्यूवा ईपीएस से जुड़े लगभग 17,000 मरीजों को दुर्लभ बीमारियों के इलाज में गंभीर बाधाओं की ओर ध्यान आकर्षित किया है। मरीजों को आवश्यक उपचार, चिकित्सा सेवाएं और समग्र देखभाल प्राप्त करने में लगातार कठिनाइयों का सामना करना पड़ रहा है। संगठन के अनुसार, 27 मामले गंभीर हैं और तत्काल ध्यान देने की आवश्यकता है। यह समस्या न्यूवा ईपीएस से जुड़े रोगियों के लिए विशेष रूप से चिंताजनक है, क्योंकि उन्हें पहले से ही दुर्लभ बीमारियों का सामना करना पड़ रहा है। फेकोएर ने इस स्थिति को सुधारने और मरीजों को समय पर और उचित स्वास्थ्य सेवा सुनिश्चित करने के लिए तत्काल कार्रवाई का आह्वान किया है। संगठन का कहना है कि मरीजों के अधिकारों का उल्लंघन हो रहा है और स्वास्थ्य प्रणाली में सुधार की आवश्यकता है। यह मुद्दा कोलंबियाई स्वास्थ्य सेवा प्रणाली में दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के सामने आने वाली चुनौतियों को उजागर करता है।
