6月21日是全球渐冻症(ALS)关爱日。这种神经系统疾病每年在捷克影响高达250人,患者会逐渐丧失肌肉功能,包括运动和呼吸能力。 疾病发展速度因人而异,晚期患者通常只能通过眼部交流,部分人需要呼吸机和人工营养支持。 值得注意的是,即使身体机能衰退,患者的意识和认知能力通常保持清醒。 一位名叫卢博什·普罗哈兹卡的54岁患者表示,他已确诊两年半,目前连进食和穿袜子都面临困难,但他仍在积极生活并致力于提高公众对该疾病的认识。 康复治疗和其他支持服务对于改善和延长ALS患者的生活质量至关重要。